Persevera, una ayuda fundamental para los niños con Síndrome de Down en Victoria

Victoria.- Giselle Guembes, presidenta de la agrupación, conversó con http://luiseeses.blogspot.com/ y nos contó sobre la ayuda que la organización entrega a la familia y los desafíos que tienen para los próximos meses. Una iniciativa que ha sido de gran utilidad para los niños con Síndrome de Down es la que encabeza Giselle Guembes, presidenta de Persevera, entidad que agrupa a las familias de niños que sufren este trastorno en Victoria. En entrevista con Somos9, Giselle nos cuenta sobre el origen de la agrupación, los avances que han tenido en casi siete años de historia, y los desafíos para el futuro ¿Cómo surgió Persevera? Giselle: Partimos el 2008, cuando llegué de Santiago y me dí cuenta que no había estimulación temprana en el sur, en general. Partí con una sala de estimulación en mi casa, y con cinco papás nos juntamos y traíamos a los profesionales desde Temuco, Valdivia y Concepción. Después, el 2011 nos abrimos a la comunidad, nos convertimos en una organización con personalidad jurídica, y con Marcela Villegas empezamos a trabajar en la misma casa, pero con niños de otros lados. ¿En qué momento ya se les hizo necesario un recinto más grande y llegaron a su actual espacio? Hace unos años hablamos con el alcalde, quien nos prestó una sala en el colegio Héroes de Iquique, durante casi dos años, y después presentamos un proyecto junto con la alcaldía, en el que ellos nos cedieron el terreno actual, y construyeron esta sede con un PMU que hizo la Municipalidad. Ahí nos entregaron esta sede con todas las salas habilitadas. En septiembre del 2013 entregaron el proyecto y estaba construido sólo el primer piso, por lo que el alcalde junto con los concejales se pusieron de acuerdo y nos dieron la posibilidad de terminar el segundo piso. ¿Cuántas personas están trabajando acá? Son ocho terapeutas que hacen turnos y trabajan con cuatro niños en forma simultánea. Además en este momento contamos con el apoyo de la UNAP, que otorga terapia psicológica para las mamás, y terapia de kinesio-logía para los niños. Son dos fonoaudiólogos, dos educadores diferenciales, dos terapeutas ocupacionales, una kinesióloga más el kinesiólogo de la UNAP. ¿Cómo ha sido la recepción de las mamás y las familias cuando llegan a Persevera? Las mamás encuentran que acá hay una ayuda, porque ellas no saben qué hacer con sus niños. Nosotros partimos con los niños desde los dos meses de vida, pero también falta información en la comunidad. Muchas mamás llegan con niños más grandes, y la idea es partir con ellos desde que están recién nacidos, así tomas toda la parte desde que tienen 0 meses hasta los 6 años, y ese período es el más importante para los niños. De hecho, nosotros tenemos dos niños que nosotros los visitamos en sus casas, porque ambos niños tienen riesgo y no pueden venir porque no pueden exponerse por temas de salud. A esos niños los terapeutas los van a ver en su casa. ¿Cómo pueden financiar esos costos? Es bastante caro, pero lo hacemos de dos formas. Presentamos proyectos, al Senadis, al FNDR, y nos hemos ganado tres proyectos este año. Además hacemos eventos, este año llevamos cuatro, entre bingos, bailables y rifas, y con eso vamos apoyando económicamente para poder solventar los gastos. Es agotador, porque las mamás tenemos cosas que hacer, y no es una tarea fácil. ¿Cuántos niños están viendo? Alrededor de 25 niños, de todas las edades. Desde dos meses hasta trece años. Los niños van de forma regular a sus jardines y colegios. Después de su jornada, vienen acá a trabajar con sus terapeutas. La idea es que esto se sume a su terapia normal. Incluso trabajamos con los colegios para poder guiarlos sobre cómo trabajar con ellos en los distintos métodos de aprendizaje.